SMA'lı Duru için zaman daralıyor!

SONKALEİZMİR-İzmir'in Bornova ilçesinde oturan Özlem-Özgen Meriç çiftinin çocukları Duru'ya iki aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 20 günlükken hareketleri yavaşlayan, kollarını kaldıramaz, başını tutamaz hale gelen Duru'yu yaşatabilmek için yardım kampanyaları düzenleyen çift, yüzde 95 başarı sağladığını belirttikleri 'Zolgensma' gen tedavisi için Dubai'de bir hastane ile 1 milyon 840 bin Euro (19 milyon 540 bin TL) karşılığında anlaştı.

2020 Aralık ayından bu yana sosyal medyadan yapılan kampanyalarda şimdiye kadar 1 milyon 216 bin Euro (15 milyon 673 bin TL) toplandı. Şu an 13 kilo olan, tedavisi için 13.5 kiloyu geçmemesi gereken 5 buçuk yaşındaki Duru için düzenlenen kampanyada yüzde 66.1'e ulaştıklarını belirten aile, zamanın giderek daraldığını belirterek destek istedi.

TEDAVİ İÇİN KİLO KRİTERİ VAR

Anne Özlem Meriç, yaşadıklarını SONKALE'ye şöyle anlattı:

"Duru 2 aylıkken teşhis konuldu. Maalesef ki, hiç adını duymak istemediğimiz o üç harfi doktorların ağzından duyduk. Çocuğunuz SMA dediler. Biz o zaman SMA'nın ne anlama geldiğini bile bilmiyorduk. Zolgensma gen tedavisine ulaşmaya çalışıyoruz. Bu tedavi bu çocukların en büyük umudu. Yüzde 95 başarı oranı var, valilik izinli şekilde kampanyamız yüzde 66'lara ulaştı. Tedavi masraflarını toparlamaya çalışıyoruz. Ne kadar erken ulaşırsak o kadar iyi. Tedavi için kilo kriteri var. Sadece 13 buçuk kilonun altındaki çocuklar kabul ediliyor. Duru 13 kiloda ve sadece 500 gramı kaldı. Bu yüzden Duru'nun beslenmesini ona göre ayarlıyorum, mamasını sulandırarak veriyorum. Bu da onun için ayrı bir eziyet benim için de vicdan azabı. Duru yarı aç kalmak zorunda olduğu için huzursuzluğu sıkıntısı oluyor. Uykularından sürekli uyanıyor. Bir anne ister ki çocuğuna bir kaşık daha çorba fazla içirsin. Biz az yesin kilo almasın diye uğraşıyoruz. 5 buçuk yaşında ve gelişme çağında. Bu kiloyu alması çok kolay. Hareket etmediği için yakamıyor da. Elimizden geldiğince kilosunu tutmaya çalışıyoruz."

60 BİN KİŞİ 100'ER TL BAĞIŞLAMALI

Duru için yardım isteyen anne Özlem Meriç şöyle devam etti:

"Duru'yu gören sessiz kalmasın. Sesini duyup da bağış yapacak olan kişiler 'Benim yardımımla ne olacak' diye düşünmesinler. Paylaşsınlar çevresine duyursunlar, anne olarak yalvarıyorum. Takip etmeleri ve paylaşmaları ile ellerinden gelen yardımı göndermelerini bekliyoruz. 60 bin kişi 100'er lira bağışlasa tedavi için gereken miktarı toplamış olacağız. Duyarsız kalmayacağını düşündükleri kişilere ulaşmaya çalışsınlar. Biz kendi yediğimiz yemekten, içtiğimiz sudan utanıyoruz. Duru'yu aç yatırmak beni vicdanen çok zorlayan bir durum. İnşallah tedaviden sonra bunların hepsi düzelecek. Duru da gönlünce yiyip içebilecek. O da her çocuk gibi şekerin de çikolatanın da tadına bakabilecek, kana kana su içebilecek."

DESTEK İÇİN 'DURUYASESNEFESOL' SAYFASI AÇILDI!

Duru'nun babası Özgün Meriç ise İzmir Valiliği'nden onaylı kampanya oluşturduklarını belirterek şöyle konuştu:

"Kampanya ile gerekli paranın yüzde 66.1'i toplandı. SMA denilen bir hastalıkla savaşıyoruz. Bu, tedavisi olan bir rahatsızlık. Ne yazık ki ciddi bir maliyeti var. Her ailenin, anne babanın istediğini istiyoruz. Kızımızın anne baba demesini duymak istiyoruz. Ona tatlılar almak istiyorum, parka götürmek istiyorum. Sosyal medyada 'duruyasesnefesol' sayfası üzerinden her gün yayınlar yapıyoruz. Herkesin buradan takip edip, paylaşmalarını ve destek olmalarını bekliyoruz. Tedavisi Dubai'de yapılacak. Bütün yazışmalar yapılmış durumda. Bu tedaviden fayda sağlayacağı bilgisini bize anlattılar. İlerleyen bir kas rahatsızlığı bu. Bugün kızınız size gülebiliyorken yarın bu daha da azalabiliyor. Bu yetileri kaybetmeden tedaviyi almamız gerekiyor."