Minik Duru için zaman daralıyor! "Duru'ya nefes olun"

Duru’nun SMA Tip 1 ölümcül ve genetik kas hastası olduğunu ifade eden Anne Özlem Meriç, “Duru 2 aylıkken bu teşhis konuldu. ‘Tedavisi yok çocuğunuza bağlanmayın ancak 2 yaşına kadar yaşar’ denildi. Bu ilk anda bizim için büyük bir yıkım oldu ama yılmadık. Özveri, bakım, sevgi ve şevkatle Durumuzu 5 yaşına getirdik. Ama ne yazık ki sma hastalığı ilerleyici ve hergün çocuğumuzdan birseyler alıp götürmeye devam ediyor. Tedavisi yok denilen hastalığın Amerika, Almanya gibi Ülkelerde %95 başarı oranı sağlayan gen tedavisi mevcut. Deneme aşaması bitmiş olumlu sonuçları kanıtlanmış bir tedavi.  Ancak çoğu ailenin karşılayamayacağı bir tedavi.  18 trilyonluk ilaç ücretini karşımalarının mümkün olmaması nedeniyle düzenlediğimiz kamyanya ile toplamaya çalışıyoruz. Kampanyaya destek olmak isteyenler shopier mağazasından dreamofduru Duru'ya Ses Nefes Ol... hesabına tıklayarak ürün alabilirler” dedi.  

Tedavi için onay alındı  

“Yasal süreçte 4 ayrı hastane teklifiyle mücadele yürütüyoruz. Almanya, Dubai, Macaristan ve Amerika Birleşik Devletleri ‘nden tedavi için onay aldık. 2 yaş üzeri çocuklar da artık birçok hastanede tedavi olabiliyorlar. Şu anda kampanyamız ilerliyor fakat bunu hızlandırmamız lazım. Duyarlı olan herkesten imkanları ölçüsünde destek olmalarını rica ediyorum. Sesimizi duyan tüm iyilik melekleri ve kahramanlarımızdan yardım bekliyoruz” dedi. 

İyileşme şansı yüzde 95 

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve ender rastlanan bir hastalık olduğunu anlatan Baba Özgün Meriç ise “Amerika’da bir firma, bu hastalıkla alakalı Spriniza adlı bir ilaç çıkarttı. Bu hastalığı baskılayıcı bir ilaç fakat tamamen iyileştirici bir ilaç değil. Doktorların iki yaşına kadar ömür biçtiği çocuğumuz şu an 5 yaşında. Devletimiz sayesinde, bu ilacı almaktayız fakat bu ilaç ağır kriterlere bağlı olarak verilen bir ilaç. Bu alanda başka bir ilaç çıkartıldı. Adı: Zolgensma adlı. Zolgensma ilacı ile yüzde 95 oranında başarı sağlanıyor. Tabii bunun da belirli kriterleri var. Yani 13.5 kilo altına kadar yüzde 95 oranında bir iyileşme şansı gösteriyor. Klinik detaylar bunun sonucunu veriyor. Bu kiloya ulaşmaması için Duru’yu sulu mama ile besliyoruz. Zaman kaybetmeden ihtiyaç duyulan rakama ulaşmamız gerekiyor. Ne yazık ki 18 trilyon bizim gibi ailelerin karşılayabileceği bir miktar değil. Bizler de işi tamamen yasal olarak devam ettirebilmek amacıyla Valiliğe başvurumuzu yaptık. Valilik’ten onayımızı aldık. Valilik onaylı olacak şekilde Duru’nun ilacı için bir kampanaya yürütüyoruz. Şu an 18 trilyonun yüzde 50’ye yakın bir bölümüne ulaşabildik. Bu kampanyaya herkesin katılarak Duru’nun ilacına, kavuşmasını istiyoruz. Bugüne kadar yanımızda olan herkese teşekkür ediyoruz. Onların verdiği güçle direniyoruz” diye konuştu. 

Kampanyaya destek için: 

İŞ BANKASI TR31 0006 4000 0013 4032 2478 37 (Valilik izinli) Alıcı: Özlem ÖZDEMİR MERİÇ  

Açıklama: Duru  

VTE Augsburg IBAN: DE43 7205 0000 0250 5555 54  Verwendungszweck: Spende für DURU