Kistik fibrozis çığlığı! İLAÇLARI SGK KARŞILASIN...

Abdullah ÇELEBİ/SONKALEİZMİR-Türkiye'de her üç bin doğumda bir görülen genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisle ilgili İzmir'den 'İlaç' çığlığı yükseldi. İzmirli anne Güneş Akovalı 5 yaşındaki oğlu Rüzgar Efe ve diğer kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için imza kampanyası başlattı. Change.org internet sitesindeki imza kampanyasına şimdiye kadar yaklaşık 37 bin kişi imza atarak destek verdi.
SAVAŞÇI BİR ANNE...
Türkiye'de 3500'ü takipli, tespit edilemeyenlerle birlikte yaklaşık 20 bin kistik fibrozis hastası olduğunu belirten Güneş Akovalı, "5 yaşındaki oğlum Rüzgar Efe kistik fibrozis hastası. 10 yasındaki oğlum Ayaz ise noroblastom kanseri.. Büyük oğlumla kansere,  küçük oğlumla kistik fibrozise karşı savaşmaktayız. Kısacası, ben savaşçı bir anneyim... İmza kampanyasını oğlum ve diğer kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanması için yürütüyorum. Rüzgar'ımla hastane yatışlarımiz sürekli oluyor. Vücudu su ve tuz kaybediyor. Bu hastalığın çocuklarına tuzlu çocuklar da deniliyor. Kistik fibrosiz çoğunlukla akciğerleri olmak üzere bağırsaklar, pankreas, karaciğer ve böbrekleri etkiliyor. Kistik fibrozis hastalığına sahip kişilerde, vücuttaki yer alan salgılar kalınlaşarak yapışkan bir hâl alır ve böylece enfeksiyonlara, organlarda hasara neden olur. Gerekli ilaçlar alınmazsa maalesef genç yaşta çocuklarımızı, gençlerimizi kaybedebiliyoruz" dedi.

"SESİMİZİ DUYSUNLAR"
Tüm bunlara rağmen önlerinde bir ışık olduğuna vurgu yapan Akovalı, "Son yıllarda kistik fibrozisle ilgili çalışmalar ağırlık kazanarak hayati öneme sahip ilaçlar geliştirildi. Birçok ülkede bu ilaçlar devlet karşılıyor. Ancak Türkiye'de bunlar SGK kapsamında değiller. Bir hastalığın ilacı varken ona erişememek, özellikle hasta olan kişi çocuğunuz ise çaresizliklerin en büyüğü. Ben; yurt dışındaki hastalar gibi oğlum ve tüm kistik fibrozis hastalarımızın daha güzel şartlarda yaşamasını istiyorum. Her gün uyurken oğlum nefes alıyor mu?' diye kontrol eden bir anneyim. Her gün aynı korku ile yaşayan annelerimiz var... 35-40'lı yaşlarda oğlumu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Bu ilaçlar akciğer kapasitelerini artırdığı için çocuklarımızın yaşam kalitesini ve süresini uzatıyor. Kistik fibrozisler yaşasın diyerek kampanya açtık. Sesimizi duymalarını istiyoruz" diye konuştu.
KİSTİK FİBROZİS NEDİR?
Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 3 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı ise 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur.

CHANGE.ORG'DAKİ KAMPANYAYA DESTEK OLMAK İÇİN TIKLAYABİLİRSİNİZ